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Proposta n.º 40Chega: regime especial de comparticipação para a pele de borboleta
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🍻Análise IAModo Tasca
Ver documento original →O Chega quer que o Estado implemente já um regime de comparticipação especial para os medicamentos e materiais usados no tratamento da epidermólise bolhosa — sem esperar por mais estudos, porque as famílias já gastam até 500 euros por semana.
🍺 Qual é o problema?
- ›A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara — cerca de 200 pessoas em Portugal vivem com pele tão frágil que um simples toque causa bolhas e feridas.
- ›O tratamento diário inclui drenar bolhas, tratar feridas, aplicar pensos especiais e, nos casos mais graves, alimentação por tubo — pode levar horas e custa até 500 euros por semana.
- ›Os pais de 11 crianças juntaram-se e lançaram uma petição com mais de 10.500 assinaturas pedindo ao Estado que pague estes tratamentos.
📋 O que muda?
- ›Implementação imediata de um regime de comparticipação especial para medicamentos, materiais de penso e dispositivos médicos usados no tratamento da epidermólise bolhosa
- ›O regime abrange pensos não-aderentes, antibacterianos, cicatrizantes, luvas, compressas e outros materiais específicos
- ›O objetivo é que os doentes deixem de pagar sozinhos — passando o Estado a comparticipá-los como já faz com outras doenças crónicas
👍
A favor
- 1O Ministério da Saúde reconheceu em resposta à Comissão de Saúde que há interesse público em avaliar a comparticipação — a legitimidade está reconhecida JN
- 2A petição com 10.505 assinaturas prova que o sofrimento destas famílias é real e que a sociedade quer que o Estado aja JN
- 3São cerca de 200 doentes — o custo para o Estado seria marginal comparado com os milhares de milhões do orçamento da saúde JN
Votação no parlamento
O que se passou até agora
Saiu no Diário da República
27 de janeiro de 2026
Mandaram publicar
22 de janeiro de 2026
Publicada no Diário da Assembleia
22 de janeiro de 2026
Foram limpar o texto
8 de janeiro de 2026
Votação final em plenário
19 de dezembro de 2025
Enviada para análise detalhada
27 de junho de 2025
Votaram no plenário
27 de junho de 2025