🗳️ Decidida· Há 5 meses· Vota para veres o resultado

Proposta n.º 48

PCP: tratamento gratuito para doentes com pele de borboleta

PCP

PAN

JPP

CDS-PP

PSD

·Sónia Monteiro·Paula Santos·Paulo Muacho·Inês de Sousa Real·Irene Costa+8

??%boa ideia

??%má ideia

??%tanto faz

votos

7D1MTudo

🔒

Entra para dizeres o que pensas

Vê o que o pessoal acha disto

🍻Análise IAModo Tasca

Ver documento original →

O PCP quer que o Estado garanta medicamentos gratuitos ou baratos, apoio psicológico e transportes para os cerca de 150 portugueses com epidermólise bolhosa — uma doença rara em que a pele faz bolhas e feridas ao mínimo toque.

🍺 Qual é o problema?

›A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que faz com que a pele seja tão frágil que até escovar os dentes provoca feridas — os doentes são chamados "crianças borboleta".
›Em Portugal há cerca de 150 a 200 casos, mas o tratamento pode custar até 500 euros por semana em pensos, cremes e materiais especiais.
›O Estado não comparticipa estes custos porque a doença não está incluída nos regimes especiais de comparticipação.

Votação no parlamento

🗳️

Votação oficial

Votaram sim (9):

PCP

CDS-PP

PAN

JPP

Encolheram os ombros (1):

PSD

O que se passou até agora

Saiu no Diário da República

27 de janeiro de 2026

Mandaram publicar

22 de janeiro de 2026

Publicada no Diário da Assembleia

22 de janeiro de 2026

Foram limpar o texto

8 de janeiro de 2026

Votação final em plenário

19 de dezembro de 2025

Enviada para análise detalhada

27 de junho de 2025

Votaram no plenário

27 de junho de 2025

›Medicamentos e materiais de penso (compressas, luvas, cremes) gratuitos ou com baixa comparticipação — seja por dispensa hospitalar ou por comparticipação na farmácia
›Acesso facilitado a cuidados especializados, com redução de custos de transporte para quem vive longe dos centros de referência
›Protocolos de diagnóstico e intervenção imediata para evitar que a doença piore
›Mais formação para profissionais de saúde sobre esta doença
›Apoio psicológico e social para doentes, cuidadores e famílias

👍

A favor

1O próprio Ministério da Saúde reconheceu que há "interesse público" em avaliar a comparticipação dos tratamentos para esta doença JN
2Uma petição com mais de 10.500 assinaturas foi entregue ao parlamento por pais que gastam centenas de euros por semana — não é luxo, é sobrevivência JN
3Já existe enquadramento legal para criar regimes especiais de comparticipação para doenças raras — só falta vontade política JN

👎

Contra

1A proposta não quantifica o custo total para o Estado — sem números concretos, é difícil avaliar a viabilidade Público
2Há muitas doenças raras em Portugal sem comparticipação — dar prioridade a uma pode gerar um efeito dominó de reivindicações legítimas Observador
3A criação de protocolos e formação para profissionais de saúde para 150 pessoas requer investimento desproporcional em termos de organização do SNS Público

PCP: tratamento gratuito para doentes com pele de borboleta

Votação no parlamento

O que se passou até agora

Na comunicação social

🗣️ Conversa de tasca