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Proposta n.º 60PAN: 500€/semana para tratar pele de vidro é desumano
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🍻Análise IAModo Tasca
Ver documento original →O PAN quer que o Estado comparticipe os tratamentos de epidermólise bolhosa — uma doença rara que torna a pele tão frágil que qualquer toque cria feridas — porque as famílias gastam até 500€ por semana em pensos e pomadas que não são comparticipados.
🍺 Qual é o problema?
- ›A epidermólise bolhosa afeta cerca de 200 pessoas em Portugal.
- ›A pele é tão frágil que qualquer contacto provoca bolhas e feridas dolorosas.
- ›Não tem cura.
- ›O tratamento diário — pensos, compressas, luvas, pomadas — custa em média 53 mil euros por ano por doente na Europa, e nada disto é comparticipado em Portugal.
- ›Onze famílias de crianças afetadas lançaram uma petição ao Parlamento.
- ›A associação DEBRA Portugal, que apoiava estes doentes, fechou portas em 2019.
📋 O que muda?
- ›Regime de comparticipação para medicamentos e materiais de tratamento da epidermólise bolhosa
- ›Isenção de taxas moderadoras para todas as consultas, exames e tratamentos no SNS
- ›Formação contínua para profissionais de saúde sobre a doença, em articulação com associações e redes europeias
- ›Incentivo à investigação científica
💥 E eu com isso?
- ›Imagina que cada vez que tocas em alguma coisa, a tua pele abre em feridas.
- ›Agora imagina que o Estado não te ajuda a pagar os pensos.
- ›São 200 famílias em Portugal — o custo de ajudá-las é insignificante face ao orçamento do SNS, mas a diferença na vida destas pessoas é brutal.
👍
A favor
- 1O custo médio por doente na Europa é 53 mil euros/ano, com 77,5% em despesas não médicas (pensos, cremes, luvas) — as famílias pagam do bolso sem qualquer ajuda do Estado Observador
- 2São apenas cerca de 200 doentes em Portugal — o impacto orçamental é mínimo para o Estado mas transformador para estas famílias RTP
- 3A associação DEBRA Portugal encerrou em 2019, deixando estas famílias sem rede de apoio — o Estado tem de preencher este vazio Parlamento
Votação no parlamento
O que se passou até agora
Votaram no plenário
27 de junho de 2025
Apreciação parlamentar
26 de junho de 2025
Anunciaram-na no plenário
26 de junho de 2025
O presidente aceitou para discussão
25 de junho de 2025
Chegou à mesa
20 de junho de 2025
Saiu na folha oficial
20 de junho de 2025
Na comunicação social
Fontes citadas nos argumentos a favor e contra