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Proposta n.º 60

PAN: 500€/semana para tratar pele de vidro é desumano

PCP

PAN

JPP

CDS-PP

PSD

·Sónia Monteiro·Paula Santos·Paulo Muacho·Inês de Sousa Real·Irene Costa+6

??%boa ideia

??%má ideia

??%tanto faz

votos

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O PAN quer que o Estado comparticipe os tratamentos de epidermólise bolhosa — uma doença rara que torna a pele tão frágil que qualquer toque cria feridas — porque as famílias gastam até 500€ por semana em pensos e pomadas que não são comparticipados.

🍺 Qual é o problema?

›A epidermólise bolhosa afeta cerca de 200 pessoas em Portugal.
›A pele é tão frágil que qualquer contacto provoca bolhas e feridas dolorosas.
›Não tem cura.
›O tratamento diário — pensos, compressas, luvas, pomadas — custa em média 53 mil euros por ano por doente na Europa, e nada disto é comparticipado em Portugal.

Votação no parlamento

🗳️

Votação oficial

Votaram sim (6):

PCP

PAN

JPP

Votaram não (2):

PSD

CDS-PP

Encolheram os ombros (2):

O que se passou até agora

Votaram no plenário

27 de junho de 2025

Apreciação parlamentar

26 de junho de 2025

Anunciaram-na no plenário

26 de junho de 2025

O presidente aceitou para discussão

25 de junho de 2025

Chegou à mesa

20 de junho de 2025

Saiu na folha oficial

20 de junho de 2025

Na comunicação social

Fontes citadas nos argumentos a favor e contra

›Onze famílias de crianças afetadas lançaram uma petição ao Parlamento.

›A associação DEBRA Portugal, que apoiava estes doentes, fechou portas em 2019.

📋 O que muda?

›Regime de comparticipação para medicamentos e materiais de tratamento da epidermólise bolhosa
›Isenção de taxas moderadoras para todas as consultas, exames e tratamentos no SNS
›Formação contínua para profissionais de saúde sobre a doença, em articulação com associações e redes europeias
›Incentivo à investigação científica

💥 E eu com isso?

›Imagina que cada vez que tocas em alguma coisa, a tua pele abre em feridas.
›Agora imagina que o Estado não te ajuda a pagar os pensos.
›São 200 famílias em Portugal — o custo de ajudá-las é insignificante face ao orçamento do SNS, mas a diferença na vida destas pessoas é brutal.

👍

A favor

1O custo médio por doente na Europa é 53 mil euros/ano, com 77,5% em despesas não médicas (pensos, cremes, luvas) — as famílias pagam do bolso sem qualquer ajuda do Estado Observador
2São apenas cerca de 200 doentes em Portugal — o impacto orçamental é mínimo para o Estado mas transformador para estas famílias RTP
3A associação DEBRA Portugal encerrou em 2019, deixando estas famílias sem rede de apoio — o Estado tem de preencher este vazio Parlamento

👎

Contra

1A proposta é uma recomendação genérica — não define valores, modalidades de comparticipação nem prazos concretos de implementação Parlamento
2Criar regimes de comparticipação específicos para cada doença rara pode criar um precedente difícil de gerir — Portugal tem centenas de doenças raras Observador
3Sem a DEBRA ou outra associação ativa, falta interlocutor organizado para articular com o SNS as formações e protocolos propostos Público

O custo médio por doente na Europa é 53 mil euros/ano, com 77,5% em despesas não médicas (pensos, cremes, luvas) — as famílias pagam do bolso sem qualquer ajuda do Estado

Observador · observador.pt

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