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Proposta n.º 68PS: estudo para comparticipação da doença da pele de borboleta
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🍻Análise IAModo Tasca
Ver documento original →O PS quer que o Governo faça um estudo em 180 dias para ver se é possível incluir a epidermólise bolhosa (a "doença da pele de borboleta") no regime especial de comparticipação — para que os doentes deixem de gastar até 500 euros por semana.
🍺 Qual é o problema?
- ›A epidermólise bolhosa é uma doença rara que afeta cerca de 185 pessoas em Portugal — a pele é tão frágil que qualquer toque pode causar bolhas e feridas abertas.
- ›Não tem cura e o tratamento diário inclui pensos especiais, cremes antibacterianos, cicatrizantes e, nos casos mais graves, alimentação por tubo porque as feridas também aparecem na boca e no esófago.
- ›O custo pode chegar a 500 euros por semana e nada é comparticipado pelo Estado.
📋 O que muda?
- ›O Governo encomenda um estudo de viabilidade técnica e financeira em 180 dias
- ›O estudo avalia os custos com medicação e dispositivos médicos, o impacto para o SNS e as condições de financiamento
- ›Se o estudo for favorável, a doença pode ser incluída no Regime Especial de Comparticipação — passando os doentes a pagar menos ou nada
- ›O objetivo é avaliar antes de decidir — ao contrário de aprovar já a comparticipação sem saber quanto custa
👍
A favor
- 1O Ministério da Saúde confirmou em resposta à Comissão de Saúde que há "interesse público" em avaliar a comparticipação — é o próprio Governo a reconhecer o problema JN
- 2Uma petição com 10.505 assinaturas, liderada por pais de crianças doentes, pediu ao parlamento que agisse — a pressão social é real JN
- 3Já existe enquadramento legal para regimes especiais de comparticipação por doença — o mecanismo está criado, só falta aplicá-lo a esta JN
Votação no parlamento
O que se passou até agora
Saiu no Diário da República
27 de janeiro de 2026
Mandaram publicar
22 de janeiro de 2026
Publicada no Diário da Assembleia
22 de janeiro de 2026
Foram limpar o texto
8 de janeiro de 2026
Votação final em plenário
19 de dezembro de 2025
Enviada para análise detalhada
27 de junho de 2025
Votaram no plenário
27 de junho de 2025