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Proposta n.º 68

PS: estudo para comparticipação da doença da pele de borboleta

PCP

PAN

JPP

CDS-PP

PSD

·Sónia Monteiro·Paula Santos·Paulo Muacho·Inês de Sousa Real·Irene Costa+11

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O PS quer que o Governo faça um estudo em 180 dias para ver se é possível incluir a epidermólise bolhosa (a "doença da pele de borboleta") no regime especial de comparticipação — para que os doentes deixem de gastar até 500 euros por semana.

🍺 Qual é o problema?

›A epidermólise bolhosa é uma doença rara que afeta cerca de 185 pessoas em Portugal — a pele é tão frágil que qualquer toque pode causar bolhas e feridas abertas.
›Não tem cura e o tratamento diário inclui pensos especiais, cremes antibacterianos, cicatrizantes e, nos casos mais graves, alimentação por tubo porque as feridas também aparecem na boca e no esófago.
›O custo pode chegar a 500 euros por semana e nada é comparticipado pelo Estado.

Votação no parlamento

🗳️

Votação oficial

Votaram sim (9):

PCP

CDS-PP

PAN

JPP

Encolheram os ombros (1):

PSD

O que se passou até agora

Saiu no Diário da República

27 de janeiro de 2026

Mandaram publicar

22 de janeiro de 2026

Publicada no Diário da Assembleia

22 de janeiro de 2026

Foram limpar o texto

8 de janeiro de 2026

Votação final em plenário

19 de dezembro de 2025

Enviada para análise detalhada

27 de junho de 2025

Votaram no plenário

27 de junho de 2025

›O Governo encomenda um estudo de viabilidade técnica e financeira em 180 dias
›O estudo avalia os custos com medicação e dispositivos médicos, o impacto para o SNS e as condições de financiamento
›Se o estudo for favorável, a doença pode ser incluída no Regime Especial de Comparticipação — passando os doentes a pagar menos ou nada
›O objetivo é avaliar antes de decidir — ao contrário de aprovar já a comparticipação sem saber quanto custa

💥 E eu com isso?

›Se o teu filho tem esta doença, gastas até 2.000 euros por mês em pensos e cremes que o Estado não comparticipa — e muitos pais deixam o emprego para cuidar da criança.
›São 185 pessoas em Portugal — o custo para o SNS seria mínimo comparado com o sofrimento destas famílias.
›O Ministério da Saúde já reconheceu que há "interesse público" em avaliar a comparticipação — falta fazê-lo.

👍

A favor

1O Ministério da Saúde confirmou em resposta à Comissão de Saúde que há "interesse público" em avaliar a comparticipação — é o próprio Governo a reconhecer o problema JN
2Uma petição com 10.505 assinaturas, liderada por pais de crianças doentes, pediu ao parlamento que agisse — a pressão social é real JN
3Já existe enquadramento legal para regimes especiais de comparticipação por doença — o mecanismo está criado, só falta aplicá-lo a esta JN

👎

Contra

1A proposta é apenas um estudo — não garante que a comparticipação venha a existir, pode ser mais uma gaveta Público
2Há dezenas de doenças raras em Portugal sem comparticipação — o estudo pode ser lento e criar expectativas que não se concretizam Observador
3O prazo de 180 dias é ambicioso para um estudo que tem de mapear doentes, custos e modelos de financiamento — pode arrastar-se JN

Anunciaram-na no plenário

26 de junho de 2025

Apreciação parlamentar

26 de junho de 2025

O presidente aceitou para discussão

25 de junho de 2025

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