🗳️ Decidida· Há 2 meses· Vota para veres o resultado

Proposta n.º 669

Chega pede resposta urgente para doentes com ELA

CDS-PP

PSD

PAN

PCP

JPP

·João Pinho de Almeida·Sofia Machado Fernandes·Sofia Andrade·Marta Martins da Silva·Alberto Machado+67

??%boa ideia

??%má ideia

??%tanto faz

votos

7D1MTudo

🔒

Entra para dizeres o que pensas

Vê o que o pessoal acha disto

🍻Análise IAModo Tasca

Ver documento original →

O Chega quer que o Governo trate melhor os doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica — comparticipando medicamentos, criando um registo nacional e dispensando-os de juntas médicas, porque quando tens uma doença que te paralisa em meses, não podes andar a esperar por burocracia.

🍺 Qual é o problema?

›A ELA é uma doença que vai destruindo os neurónios motores até paralisar o corpo todo — não tem cura e a esperança média de vida é de 2 a 5 anos após o diagnóstico.
›Em Portugal, estima-se que 1.200 pessoas vivam com ELA, mas nem sequer existe um registo nacional atualizado.
›A APELA acompanha diretamente 100 doentes, entre Lisboa e Porto.

Votação no parlamento

🗳️

Votação oficial

Votaram sim (6):

PAN

JPP

Votaram não (1):

PSD

Encolheram os ombros (3):

PCP

CDS-PP

O que se passou até agora

Apreciação parlamentar

20 de março de 2026

Votaram no plenário

20 de março de 2026

Enviada para análise detalhada

20 de março de 2026

Anunciaram-na no plenário

18 de março de 2026

O presidente aceitou para discussão

18 de março de 2026

Chegou à mesa

6 de março de 2026

Na comunicação social

Fontes citadas nos argumentos a favor e contra

›Criação de instrumentos para monitorizar e recolher dados sobre a doença em Portugal
›Comparticipação especial de medicamentos, dispositivos médicos e produtos de apoio para doentes com ELA
›Estratégia de sensibilização em parceria com associações de doentes como a APELA
›Fim da exigência de junta médica para doentes com ELA — a doença já é prova suficiente

💥 E eu com isso?

›Imagina que te dizem que vais perder a capacidade de andar, falar e comer — e depois ainda tens de ir a uma junta médica provar que estás doente.
›Os doentes com ELA gastam fortunas em equipamentos e medicamentos enquanto a doença lhes rouba tudo.
›Cada dia de burocracia é um dia a menos de vida com qualidade.

👍

A favor

1A Sociedade Portuguesa de Pneumologia alerta que não existe registo nacional atualizado de doentes com ELA — estamos a trabalhar às cegas Parlamento
2A APELA só consegue acompanhar diretamente 100 dos cerca de 1.200 doentes estimados — a resposta pública é insuficiente RTP
3A doença tem progressão rápida — 18 meses após os sintomas a maioria perde independência — e os processos burocráticos não acompanham essa urgência Público

👎

Contra

1A proposta não quantifica custos nem identifica fontes de financiamento — "comparticipação especial" sem valores é uma promessa vazia Parlamento
2A ELA não é a única doença rara com necessidades urgentes — criar regime especial caso a caso pode ser injusto para doentes com outras patologias raras Público
3O LIVRE e o CDS também apresentaram propostas sobre ELA na mesma altura — fragmentação legislativa que podia ser evitada com trabalho conjunto Parlamento

A Sociedade Portuguesa de Pneumologia alerta que não existe registo nacional atualizado de doentes com ELA — estamos a trabalhar às cegas

Parlamento · parlamento.pt

🗣️ Conversa de tasca

Faz login para participar na discussão

Ainda ninguém disse nada — abre tu a conversa