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Proposta n.º 682LIVRE quer cuidados dignos para doentes com ELA
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🍻Análise IAModo Tasca
Ver documento original →O LIVRE quer que os doentes com ELA tenham acesso a equipas multidisciplinares desde o diagnóstico, ventilação em casa, tecnologia para comunicar e apoios sociais sem burocracia — porque quando a doença mata em 2 a 5 anos, cada mês de espera conta.
🍺 Qual é o problema?
- ›A ELA destrói os neurónios motores até à paralisia total.
- ›Não tem cura, mata em média em 2 a 5 anos, e metade dos doentes morre de insuficiência respiratória nos primeiros 3 anos.
- ›Em Portugal, estima-se que 1.200 pessoas vivam com a doença, mas os apoios são escassos: processos administrativos longos para obter atestados de incapacidade, falta de equipas especializadas e acesso limitado a tecnologia de comunicação.
📋 O que muda?
- ›Acesso garantido a equipas multidisciplinares desde o diagnóstico — neurologia, pneumologia, fisioterapia, nutrição, psicologia
- ›Ventilação mecânica e cuidados respiratórios em casa, sem espera
- ›Acesso a tecnologias de comunicação alternativa ao longo da evolução da doença
- ›Eliminação de barreiras burocráticas no acesso a prestações sociais e apoios
👍
A favor
- 1Estudos internacionais comprovam que equipas multidisciplinares melhoram a qualidade de vida dos doentes com ELA, independentemente da gravidade dos sintomas Parlamento
- 2A ventilação não-invasiva pode prolongar a vida vários meses e melhorar o bem-estar — mas o acesso em Portugal é desigual Parlamento
- 3A APELA apoia diretamente 100 doentes e alerta que a resposta pública é manifestamente insuficiente RTP
Votação no parlamento
O que se passou até agora
Apreciação parlamentar
20 de março de 2026
Votaram no plenário
20 de março de 2026
Enviada para análise detalhada
20 de março de 2026
Anunciaram-na no plenário
18 de março de 2026
O presidente aceitou para discussão
18 de março de 2026
Chegou à mesa
6 de março de 2026
Na comunicação social
Fontes citadas nos argumentos a favor e contra