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Proposta n.º 684

BE quer mais apoio para doentes com ELA e os seus cuidadores

CDS-PP

PSD

PAN

PCP

JPP

·João Pinho de Almeida·Sofia Machado Fernandes·Sofia Andrade·Marta Martins da Silva·Alberto Machado+9

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O Bloco está a dizer ao Governo: "há cerca de 1.200 pessoas em Portugal com ELA, uma doença que te vai tirando tudo — mobilidade, fala, respiração — e o SNS não está a dar conta do recado nem a apoiar quem cuida destes doentes."

🍺 Qual é o problema?

›A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença sem cura que vai paralisando os músculos até à morte, normalmente em 2 a 5 anos.
›Em Portugal estima-se que cerca de 1.200 pessoas vivam com ELA, mas nem sequer há um registo nacional que permita saber o número exato.
›A APELA (associação dos doentes) avisa que o impacto vai muito além do doente — os cuidadores informais ficam exaustos, sem apoio psicológico e sem descanso.

Votação no parlamento

🗳️

Votação oficial

Votaram sim (7):

PCP

PAN

JPP

Votaram não (3):

PSD

CDS-PP

O que se passou até agora

Apreciação parlamentar

20 de março de 2026

Votaram no plenário

20 de março de 2026

Anunciaram-na no plenário

18 de março de 2026

O presidente aceitou para discussão

18 de março de 2026

Chegou à mesa

6 de março de 2026

Na comunicação social

Fontes citadas nos argumentos a favor e contra

›Acelerar a aprovação e comparticipação de medicamentos novos para ELA — sem ficar preso a lógicas de orçamento
›Reforçar os centros de referência com equipas multidisciplinares: neurologia, pneumologia, fisioterapia, terapia da fala, nutrição e apoio psicológico
›Mais apoio aos cuidadores informais: formação, psicólogo e descanso do cuidador
›Programas de cuidados ao domicílio para quem prefere ficar em casa
›Campanhas nacionais para diagnóstico mais precoce e melhor conhecimento da doença

👍

A favor

1A Sociedade Portuguesa de Pneumologia alerta que a ventilação não invasiva é essencial para a sobrevida e qualidade de vida dos doentes com ELA, mas o acesso no SNS é desigual Público
2Um consórcio europeu com participação portuguesa recebeu 750 mil euros para melhorar o tratamento da ELA — mas sem investimento público nacional, os resultados ficam na gaveta RTP
3A APELA tem vindo a alertar que o impacto na saúde mental dos cuidadores é devastador e que falta apoio estrutural RTP

👎

Contra

1A proposta é uma recomendação sem força vinculativa — o Governo pode simplesmente ignorá-la, como já fez com propostas semelhantes para doenças raras Parlamento
2Acelerar aprovação de medicamentos "sem condicionamento orçamental" soa bem, mas pode abrir a porta a fármacos com eficácia duvidosa e custo astronómico Observador
3Portugal nem sequer tem um registo epidemiológico da doença — sem dados, qualquer plano será às cegas Público

Votação no parlamento

O que se passou até agora

Na comunicação social

🗣️ Conversa de tasca